بول الكسندر الرجل الذي يعيش في كبسولة منذ سنة 1952
عندما كان في السادسة من عمره ، أصيب بول ألكسندر بشلل الأطفال وأصيب بالشلل مدى الحياة. يبلغ اليوم من العمر 74 عامًا ، وكان أحد آخر الأشخاص في العالم الذين ما زالوا يستخدمون الرئة الحديدية. ولكن بعد أن نجا من التفشي المميت، لم يتوقع أن يجد نفسه مهددًا مرة أخرى
كان صيف عام 1952 حارًا ، حتى وفقًا لمعايير تكساس: 25 يومًا فوق 100 فهرنهايت (38 درجة مئوية) ، ولم تكن الأيام "الباردة" أكثر برودة. لكن في جميع أنحاء الولاية ، تم إغلاق حمامات السباحة. دور السينما أيضًا والحانات وأزقة البولينغ. تم تعليق خدمات الكنيسة. قامت المدن بغمر شوارعها بمبيدات DDT الحشرية ؛ حتى الآن ، عرف مسؤولو الصحة أن البعوض لم ينشر المرض ، ولكن كان يجب رؤيتهم وهم يفعلون شيئًا. يبدو أن لا شيء يعمل. مع اقتراب فصل الصيف ، ازداد عدد حالات الإصابة بشلل الأطفال.
في أحد أيام شهر يوليو ، في إحدى ضواحي دالاس الهادئة ، كان صبي يبلغ من العمر ستة أعوام يُدعى بول ألكسندر يلعب في الخارج تحت أمطار الصيف. لم يكن على ما يرام - رقبته تؤلمه ورأسه يكاد ينفجر ينفجر
ترك حذائه الموحل في الفناء ، مشى حافي القدمين إلى المطبخ ، تاركًا باب الشقة ينغلق خلفه. عندما نظرت والدته إلى وجهه المحموم ، شهقت. أجبرته على الجري والتقاط حذائه ، ثم أمرته بالنوم.
قضى بول اليوم الأول في سرير والديه ، يملأ كتب تلوين روي روجرز. ولكن حتى مع ارتفاع درجة الحرارة وتفاقم الآلام المؤلمة في أطرافه ، نصح طبيب الأسرة والديه بعدم نقله إلى المستشفى. قال الطبيب إنه كان من الواضح أنه مصاب بشلل الأطفال وقد امتلات المشفى بالمرضى كما ان لدى بول فرصة أفضل للتعافي في المنزل.
على مدى الأيام القليلة التالية ، ساءت حالة الصبي. بعد خمسة أيام من دخوله المطبخ حافي القدمين ، لم يعد بإمكان بول حمل قلم تلوين أو التحدث أو البلع أو السعال. هرع والديه إلى مستشفى باركلاند. على الرغم من أن الموظفين كانوا مدربين تدريباً جيداً وكان هناك جناح مخصص لشلل الأطفال ، إلا أن المستشفى كان مكتظًا. كان هناك أطفال مرضى في كل مكان ، ولا مكان لعلاجهم جميعًا. حملته والدته بين ذراعيها وانتظرت.
عندما رآه الطبيب الصبي أُخبر والدته أنه لا يوجد شيء يمكن القيام به من أجله. تُرك بول على نقالة في الردهة ، وبالكاد يتنفس. كان سيموت لو لم يقرر طبيب آخر فحصه مرة أخرى. أخذه الطبيب الثاني وركض به إلى غرفة العمليات وأجرى شقًا طارئًا للقصبة الهوائية لشفط الاحتقان في رئتيه الذي لا يستطيع جسده المشلول نقله.
بعد ثلاثة أيام ، استيقظ بول. كان جسده مغلفا بآلة التنفس الصناعي. لم يستطع التحرك. لم يستطع الكلام. لم يستطع السعال. لم يستطع أن يرى من خلال النوافذ الضبابية لغيمة البخار - غطاء من الفينيل يحافظ على رطوبة الهواء حول رأسه والمخاط في رئتيه. كانوا يظنون أنه مات.
عندما أزيلت الغيمة على عينيه في النهاية ، كان كل ما استطاع رؤيته هو رؤوس أطفال آخرين ، أجسادهم مغطاة بعبوات معدنية ، وممرضات يرتدون الزي الرسمي الأبيض وقبعات تطفو بينهم.
الأشهر الثمانية عشر التالية كانت التعذيب. على الرغم من أنه لم يستطع التحدث بسبب بضع القصبة الهوائية ، إلا أنه كان يسمع صرخات الأطفال الآخرين الذين يعانون من الألم. كان يرقد لساعات في نفاياته لأنه لم يستطع إخبار الموظفين أنه بحاجة إلى التنظيف. كاد يغرق في مخاطه. كان والديه يزورانه كل يوم تقريبًا ، لكن وجوده كان مملًا بلا هوادة. حاول هو والأطفال الآخرون التواصل للتخفيف عن بعضهم البعض ، لكن بول قال: "في كل مرة أصنع فيها صديقًا ،في النهاية سيموت".
تعافى بول من العدوى الأولية ، لكن شلل الأطفال تركه مشلولًا تمامًا تقريبًا من الرقبة إلى أسفل. ما لم يستطع الحجاب الحاجز فعله من أجله ، فعلته الرئة الحديدية. كان بول مستلقيًا على ظهره ، ورأسه مستلق على وسادة وجسده مغطى بالأسطوانة المعدنية من الرقبة إلى أسفل. تم امتصاص الهواء من الاسطوانة بواسطة مجموعة من المنفاخ الجلدية التي تعمل بمحرك ؛ أجبر الضغط السلبي الناتج عن الفراغ رئتيه على التمدد. عندما تم ضخ الهواء مرة أخرى ، أدى التغير في الضغط إلى تفريغ رئتيه برفق. كان هذا هو الهسهسة والتنهدات العادية التي أبقت بول على قيد الحياة. لم يستطع مغادرة الرئة. عندما فتحه الطاقم الطبي لغسله أو إدارة وظائفه الجسدية ، كان عليه أن يحبس أنفاسه.
أكثر ما يتذكره بول بوضوح عن الجناح هو سماع الأطباء يتحدثون عنه عندما كانوا يتجولون في جولاتهم. قالوا "سيموت اليوم". "لا ينبغي أن يكون حيا." هذه الكلمات جعلته غاضبا. جعلته يريد أن يعيش.
في عام 1954 ، عندما كان بول في الثامنة من عمره ، تلقت والدته مكالمة من معالج طبيعي عمل مع جمعية March of Dimes ، وهي مؤسسة خيرية أمريكية مكرسة للقضاء على شلل الأطفال. تركته الأشهر التي قضاها بول في جناح شلل الأطفال في حالة خوف من الأطباء والممرضات ، لكن والدته طمأنته ، ولذلك بدأت المعالج ، السيدة سوليفان ، بزيارته مرتين في الأسبوع.
أخبر بول المعالج عن الأوقات التي أجبره الأطباء فيها على محاولة التنفس بدون رئة ، وكيف تحول لونه إلى اللون الأزرق وفقد الوعي. كما أخبرها عن الوقت الذي ابتلع فيه بعض الهواء ، بالكاد كان يتنفس تقريبًا. كان لهذه التقنية اسم تقني ، "التنفس البلعومي اللساني". أنت تحبس الهواء في تجويف الفم والحلق عن طريق تسطيح اللسان وفتح الحلق ، كما لو كنت تقول "آه" للطبيب. مع إغلاق فمك ، تدفع عضلة الحلق الهواء لأسفل عبر الحبال الصوتية إلى الرئتين. أطلق عليها بول اسم "تنفس الضفدع".
عقدت سوليفان صفقة مع مريضتها. إذا استطاع الضفدع أن يتنفس بدون رئة حديدية لمدة ثلاث دقائق ، ستعطيه جروًا. استغرق الأمر من بول عامًا ليتعلم القيام بذلك ، لكنه حصل على جرو. دعاها الزنجبيل. وعلى الرغم من أنه كان عليه التفكير في كل نفس ، إلا أنه تحسن في ذلك. بمجرد أن يتمكن من التنفس بشكل موثوق لفترة كافية ، يمكنه الخروج من الرئة لفترات قصيرة من الوقت ، أولاً على الشرفة ، ثم إلى الفناء.
على الرغم من أنه كان لا يزال بحاجة إلى النوم في الرئة الحديدية كل ليلة - لم يكن قادرًا على التنفس عندما كان فاقدًا للوعي - لم يتوقف بول عند الفناء. في سن 21 ، أصبح أول شخص يتخرج من مدرسة ثانوية في دالاس دون حضور فصل فعليًا. التحق بجامعة ساوثرن ميثوديست في دالاس ، بعد رفض متكرر من قبل إدارة الجامعة ثم التحق بكلية الحقوق بجامعة تكساس في أوستن. لعقود من الزمان ، كان بول محامياً في دالاس وفورت وورث ممثلاً لعملائه في المحكمة ببدلة من ثلاث قطع وكرسي متحرك معدل الذي حمل جسده المشلول في وضع مستقيم.
في الوقت الذي كان يُنظر فيه إلى الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل أقل في الأماكن العامة - لن يتم تمرير قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة ، الذي يحظر التمييز ، حتى عام 1990 - كان بول مرئيًا. على مدار حياته ، كان على متن الطائرات وعرى النوادي ، ورأى المحيط ، وصلى في الكنيسة ، ووقع في الحب ، وعاش بمفرده ونظم اعتصامًا من أجل حقوق المعوقين. إنه ساحر وودود وثرثار وسريع الغضب وسريع في مزاح.
في سن الـ 74 ، أصبح مرة أخرى محبوسًا في الرئة بدوام كامل. لا يزال شخص واحد آخر في الولايات المتحدة يستخدم واحدًا. توفي آخر شخص استخدم الرئة الحديدية في المملكة المتحدة في ديسمبر 2017 ، عن عمر يناهز 75 عامًا. لم يتوقع أحد أن يعيش شخص يحتاج إلى رئة حديدية هذه المدة الطويلة. وبعد أن نجا من وباء مميت واحد ، لم يتوقع بولس أن يجد نفسه مهددًا من قبل آخر.
يقتل شلل الأطفال عن طريق الاختناق - ليس عن طريق إتلاف الرئتين ، كما يفعل Covid-19 ، ولكن عن طريق مهاجمة الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي ، مما يؤدي إلى إضعاف أو قطع الاتصال بين الجهاز العصبي المركزي والعضلات. ويعني الشلل الناتج عن ذلك أن العضلات التي تجعل من الممكن التنفس لم تعد تعمل.
كان شلل الأطفال موجودًا في فاشيات منعزلة حول العالم لآلاف السنين ، لكنه لم يتحول إلى وباء حتى القرن العشرين - ومن المفارقات أن التحسينات في الصرف الصحي ساعدت على ذلك. يدخل فيروس شلل الأطفال الجسم عن طريق الفم ، عن طريق الطعام أو الماء ، أو الأيدي غير المغسولة ، الملوثة بالبراز المصاب. حتى القرن التاسع عشر ، كان جميع الأطفال تقريبًا قد تعرضوا لفيروس شلل الأطفال قبل سن السنة ، بينما كانوا لا يزالون يتمتعون بالحماية من الأجسام المضادة للأم التي تنتقل من الأم إلى الطفل أثناء الحمل. ومع ذلك ، مع تحسن الصرف الصحي ، كان الأطفال أقل عرضة للتلامس مع فيروس شلل الأطفال وهم أطفال ؛ عندما واجهوه وهم أطفال أكبر سنًا ، لم تكن أجهزتهم المناعية مهيأة.
في الولايات المتحدة ، من عام 1916 فصاعدًا ، كان كل صيف يجلب وباء شلل الأطفال في جزء من البلاد. في ذروته في الأربعينيات والخمسينيات من القرن الماضي ، كان الفيروس مسؤولاً عن أكثر من 15000 حالة شلل في الولايات المتحدة كل عام. خلال هذه الفترة نفسها ، قتلت أو شلت ما لا يقل عن 600000 شخص سنويًا في جميع أنحاء العالم. شهد العام الذي أُصيب فيه بول بالفيروس ، 1952 ، أكبر تفشٍ لشلل الأطفال في تاريخ الولايات المتحدة: ما يقرب من 58000 حالة في جميع أنحاء البلاد. ومن بين هؤلاء ، تُرك أكثر من 21000 شخص - معظمهم من الأطفال - بدرجات متفاوتة من الإعاقة ، وتوفي 3145 شخصًا.
على الرغم من أن شلل الأطفال لم يكن أكثر الأمراض الوبائية فتكًا ، إلا أنه تغير في كل مكان يلامسه. أخبرني بول عندما تحدثت إليه لأول مرة العام الماضي: "لقد كان مثل الطاعون ، لقد دفع الجميع إلى الجنون". في الأماكن التي تفشى فيها المرض ، لجأت العائلات إلى منازلها في خوف مع إغلاق النوافذ. جميع أنواع أماكن التجمعات العامة مغلقة. كانت التفاعلات البشرية مليئة بعدم اليقين. وفقًا للمؤرخ ديفيد أوشينسكي ، رفض بعض الأشخاص التحدث عبر الهاتف خوفًا من أن الفيروس يمكن أن ينتقل عبر الخط. خلال أول انتشار كبير في نيويورك عام 1916 ، قُتل 72000 قطط و 8000 كلب في شهر واحد بعد انتشار شائعة مفادها أن الحيوانات تنقل المرض (فهي لا تنقل المرض). بحلول الأربعينيات من القرن الماضي ، كان الآباء يطلبون من أطفالهم إجراء "اختبارات شلل الأطفال" كل يوم خلال فصل الصيف - لمس أصابع قدمهم ، وثني ذقونهم على صدورهم ، والتحقق من الألم أو الضعف - بينما باعت شركات التأمين "التأمين ضد شلل الأطفال" لآباء الأطفال الجدد.
قبل وصول اللقاح في عام 1955 ، كان ما جعل شلل الأطفال مرعبًا للغاية هو أنه لم تكن هناك طريقة للتنبؤ بمن سيخرج من الإصابة بالصداع ومن لن يمشي مرة أخرى. في معظم الحالات ، لم يكن للمرض تأثير ملحوظ. من بين 30٪ أو نحو ذلك ممن ظهرت عليهم الأعراض ، عانى معظمهم من مرض بسيط فقط. لكن نسبة صغيرة ، 4-5٪ ، ظهرت عليهم أعراض خطيرة ، بما في ذلك آلام عضلية شديدة ، وارتفاع في درجة الحرارة ، وهذيان. عندما شق الفيروس طريقه عبر النسيج العصبي للنخاع الشوكي ، أصيب عدد قليل من المصابين بالشلل. هذا التطور للفيروس كان يعرف بشلل الأطفال المشلول. توفي ما يقرب من 5-10 ٪ من المرضى الذين أصيبوا بشلل الأطفال ، على الرغم من أن هذا العدد كان أعلى بكثير في الأيام التي سبقت انتشار استخدام الرئة الحديدية.
إذا كنا قد نسينا رعب الأوبئة ، يتم تذكيرنا بالقوة الآن. آخر مرة تحدثت فيها إلى بول ، في أبريل ، كانت عبر سكايب ، من عمليات الإغلاق الخاصة بنا - كان في رئته الحديدية في شقة في دالاس ، مع فريق عمل متناوب من مقدمي الرعاية المتفرغين و Amazon Echo بجوار رأسه ، وأنا في منزلي في ساري بإنجلترا.
مثل شلل الأطفال ، يمكن أن ينتقل Covid-19 عن طريق ناقلات صامتة لا تعرف أنهم مصابون به. مثل شلل الأطفال ، أوقف الحياة الطبيعية. وكما هو الحال مع شلل الأطفال ، نعلق آمالنا على لقاح. حتى أن هناك حديثًا عن إعادة الرئة الحديدية - تحاول مبادرة مقرها المملكة المتحدة إحضار جهاز تنفس جديد للضغط السلبي يسمى Exovent إلى المستشفيات لمرضى Covid-19
قال بول عن أوجه التشابه بين شلل الأطفال وفيروس Covid-19: "هذا هو بالضبط ما كان عليه الأمر ، إنه أمر فظيع جدًا بالنسبة لي". "إنها تخيفني."
على الرغم من أن هذا الفيروس ، إذا أصيب به ، من المحتمل أن يقتله ، إلا أن الحياة لم تتغير بشكل كبير بالنسبة لبول منذ بداية الوباء. لم يكن قادرًا على المغامرة خارج رئته لأكثر من خمس دقائق منذ سنوات. كما قال لي أحد أصدقائه: "إنها ليست إجهادًا له ، إنها حياته. هذا هو السيد شيلتر في المكان ". سألت بول عما إذا كان قلقًا بشأن Covid-19. قال: "بالتأكيد ، بالتأكيد". ثم أضاف: "حسنًا - أنا لا أجلس وأشعر بالقلق حيال ذلك. أنا أموت كثيرا. لا يحدث أي فرق ".
لطالما كانت صحة بول غير مستقرة ، لكنها تدهورت في السنوات القليلة الماضية. عندما قابلته لأول مرة في مايو 2019 ، كان مريضًا داخليًا لفترة طويلة في مستشفى كليمنتس في شمال دالاس. قبل أكثر من أربعة أشهر ، أصيب بعدوى مستمرة في الجهاز التنفسي ، مما أدى إلى نقله إلى المستشفى. كما أنه يعاني من ألم في ساقيه في كل مرة يتحرك فيها. كان يأمل في أن يتمكن الأطباء من مساعدته في إدارة هذا الألم ، لكنه قال لي ، "إن الأمر ليس على وشك الرحيل" ، وهو ينظر من وسادة على لوح عريض متصل بأحد أطراف الرئة. صوته بطيء وخشن وفي بعض الأحيان تتخلله شهقات. إن سماع بولس على تنهدات الآلة المستمرة يتطلب من المستمع التركيز عليه وضبط رئتيه ؛ وبناءً على ذلك ، فقد اعتاد الاستماع إليه.
وبجانب رأس بول ، كانت هناك عصا بلاستيكية شفافة ، مسطحة وطول حوالي قدم ، مع قلم متصل بنهايتها. صنع والده عصا مثل هذه عندما كان بولس طفلاً ، ويستخدم نسخًا منها منذ ذلك الحين. يقوم بتثبيت طرف العصا في فمه ويتلاعب بالقلم للكتابة والكتابة والضغط على أزرار الهاتف ؛ لقد استخدمها للتوقيع على تنازل المستشفى الذي يسمح له بالتحدث معي ، على الرغم من أنه شعر بالقلق من الاضطرار إلى التوقيع على أي شيء على الإطلاق ليخبرني بقصته الخاصة. فتذمر "هذا هو الشيء الأكثر سخافة". تم تسطيح أسنان بول وتآكلها بعد سنوات من استخدام العصا. على الرغم من أن جسده داخل الرئة نادراً ما يكون أكبر مما كان عليه عندما كان طفلاً وضمور عضلاته ، فإن رقبته يبلغ طولها 18 بوصة وتنتفخ عضلات فكه.
رئة بول الحديدية - "حصانه الحديدي القديم" كما يسميه - هو اللون الأصفر الزبدي لأجهزة المطبخ في الخمسينيات من القرن الماضي. أرجلها المعدنية ، التي تنتهي بعجلات مطاطية سوداء ، ترفعها إلى ارتفاع يناسب مقدم الرعاية ، بينما تسمح النوافذ الموجودة في الأعلى برؤية الداخل ، وتسمح لهم أربع فتحات على الجانبين بالوصول إلى الداخل. لفتح الجهاز ، الذي يزن تقريبًا 300 كجم ، يجب على مقدمي الرعاية تحرير الأختام الموجودة في الرأس وإخراج المستخدم على السرير الداخلي. تعطي الفتحات وصمامات الضغط والشكل الأسطواني واللون انطباعًا بوجود غواصة مصغرة قوية.
تم بناء الرئة الحديدية لتدوم ، حتى لو لم يعتقد أحد أن الناس فيها سيفعلون ذلك. تم اختراع الجهاز في عام 1928 من قبل فيليب درينكر ، وهو مهندس طبي ، ولويس شو ، عالم فيزيولوجي ، في جامعة هارفارد. زار درينكر مستشفى بوسطن للأطفال للتحقيق في خلل في مكيف الهواء في جناح الأطفال الخدج ، لكنه جاء بعيدًا وهو يطارد ما رآه في جناح شلل الأطفال - "الوجوه الزرقاء الصغيرة ، اللهاث الرهيب الذي يلهث في الهواء" ، كما قالت أخته وكاتب سيرته كتبت كاثرين درينكر بوين لاحقًا. كان اختراعه آلية بسيطة ، تقوم بوظيفة العضلات المستنزفة ، وهذا يعني أن آلاف الأطفال الذين كانوا سيموتون لم يموتوا. كان من المقرر استخدام الرئة الحديدية لمدة أسبوعين على الأكثر ، لإعطاء الجسم فرصة للتعافي.
بمرور الوقت ، أصبحت الرئة الحديدية الخانقة رمزًا للآثار المدمرة لشلل الأطفال. فقط المرضى الأكثر مرضًا انتهى بهم المطاف في واحد ؛ إذا نجحوا في ذلك ، فمن المرجح أن يتبع ذلك مدى الحياة من الإعاقة. ولكن بمجرد إعطاء اللقاح للأطفال في جميع أنحاء الولايات المتحدة منذ عام 1955 ، انخفض معدل الإصابة بالمرض. أولئك الذين احتاجوا إلى مساعدة تنفس قصيرة المدى عولجوا من خلال أجهزة تنفس ذات ضغط إيجابي أكثر توغلًا ولكنها أصغر بكثير ، اخترعها طبيب التخدير في عام 1952 أثناء تفشي مرض شلل الأطفال في كوبنهاغن. يدفع هذا الهواء مباشرة إلى داخل الرئتين وخارجهما إما من خلال الفم ، عبر أنبوب يتدحرج إلى أسفل الحلق أثناء تخدير المريض ، أو من خلال ثقب في القصبة الهوائية. هذه ، مثل الرئة الحديدية ، كانت مخصصة للاستخدام على المدى القصير فقط ؛ هؤلاء الأشخاص القلائل الذين احتاجوا إلى مساعدة في التنفس لبقية حياتهم رأوا ثقبًا في حلقهم باعتباره ثمنًا مقبولًا لدفعه مقابل الحركة المتزايدة التي قدمها الضغط الإيجابي. تم تصنيع آخر رئتين من الحديد في أواخر الستينيات.
بحلول الوقت الذي كانت فيه أجهزة التنفس ذات الضغط الإيجابي منتشرة على نطاق واسع ، كان بول معتادًا على العيش في رئته ، وكان قد تعلم بالفعل أن يتنفس جزءًا من الوقت بدونها. كما أنه لم يرغب أبدًا في إحداث ثقب في حلقه مرة أخرى. لذلك احتفظ برئته الحديدية.
مع تراجع المرض ، والتذكير البصري به مخبأة في حفنة من المنازل ومرافق الرعاية ، في معظم أنحاء العالم الغربي ، تلاشى رعب شلل الأطفال من الذاكرة الجماعية. قال بول: "لا يمكنك تصديق عدد الأشخاص الذين دخلوا مكتب المحاماة الخاص بي ، ورأوا رئتي الحديدية وقالوا:" ما هذا؟ "فقلت لهم:" إنها رئة حديدية. "ماذا هل يفعل ذلك؟ "تنفس من أجلي" "لماذا؟" لقد أصبت بشلل الأطفال عندما كنت صغيراً. "ما هو شلل الأطفال؟" يعتقد ديفيد أوشينسكي ، مؤلف كتاب Polio: An American Story ، أن نجاح اللقاحات في القضاء على العديد من الأمراض الفتاكة هو بالتحديد سبب اكتساب الحركة المناهضة للتطعيم في السنوات الأخيرة. قال لي: "لقد ألغت هذه اللقاحات الأدلة على مدى رعب هذه الأمراض".
عندما قمت بزيارته في مستشفى كليمنتس ، بدا بول كنوع من المشاهير في المجال الطبي - لم يرَ أي من موظفي المستشفى رئة حديدية من قبل. وبينما كنا نتحدث ، جاءت امرأتان في زي الممرضات. كانتا من وحدة أخرى ، لكنهما أرادتا فقط مقابلة الرجل الذي يعاني من الرئة الحديدية ، على حد قولهم. أخبرهم بولس أنه كان في منتصف المقابلة. قالت الممرضة الأكبر سنًا: "لا بأس يا سيدي ، سنستمع قليلاً فقط." بعد مغادرتهم ، أخبرني بول أن هذا يحدث طوال الوقت. قال: "هذا هو الوضع - مثل العيش في حديقة حيوانات".
غالبًا ما يبتعد الناس عن مقابلة بول بتواضع. قال نورمان براون ، وهو ممرض متقاعد كان صديقًا حميمًا لبول منذ عام 1971: "الرجل شخصية مثيرة للإعجاب ... يشعر معظم الناس بالرهبة عندما يلتقون به لأول مرة." لا يمانع بول في الإجابة على أسئلة الناس: "أنا محام ، أتقاضى راتباً للتحدث!" إنه يحب الحديث عن شلل الأطفال والرئة ، وعن حياته ، لأن ما يخيفه ، أكثر من احتمال الإصابة بـ Covid-19 ، هو أن العالم سينسى كيف كان شلل الأطفال ، وما الذي حققه رغم ذلك.
عشية عيد الميلاد عام 1953 ، بعد عام ونصف من دخول بول إلى مستشفى باركلاند ، استأجر والديه مولدًا محمولًا وشاحنة لإحضاره هو ورئته الحديدية إلى المنزل. لقد كانت رحلة قصيرة ومرهقة للأعصاب: "في أي لحظة بدا الأمر وكأن هذا المولد القديم سينفجر" ، قال والده جوس لاحقًا لصحيفة تكساس. "استمر في الظهور. لم أكن أعرف ما إذا كنا سنصل إلى المنزل أم لا ". جزء من سبب السماح لبول بمغادرة المستشفى هو أن لا أحد يتوقع منه أن يعيش لفترة أطول.
لكن بول لم يمت. اكتسب وزنا. في اليوم الذي عاد فيه إلى المنزل ، صنع له شقيقه الأكبر طبقًا من لحم الخنزير المقدد - وهو أفضل ما تذوقه على الإطلاق ، كما قال. كان والداه ينامان معه في نفس غرفة المعيشة في الطابق الأرضي ، وهما دائمًا شبه مستيقظين في حالة توقف حفيف الآلة. لقد حدث ذلك أثناء انقطاع التيار الكهربائي - حتى اليوم ، تسببت عواصف وأعاصير تكساس في بعض الأحيان في تعطيل خطوط الكهرباء - وكان على والديه ضخ الماكينة يدويًا ، واستدعاء الجيران للمساعدة.
بعد ثلاث سنوات ، تمكن بول من مغادرة رئته لبضع ساعات في المرة الواحدة. قال لي إن تنفس الضفدع أصبح ذاكرة عضلية - مثل ركوب الدراجة. ترك تعليمه للفساد خلال 18 شهرًا التي قضاها في الجناح. ذات يوم ، دخلت والدته مع كومة من الكتب المستعارة من المدرسة الابتدائية المحلية: كانت ستعلمه القراءة.
كان لدي كل هذه الطموحات. قال "كنت سأصبح رئيسًا". لكن الأمر استغرق من والديه ، إلى جانب آباء العديد من الأطفال المعاقين ، أكثر من عام لإقناع نظام دالاس المدرسي بالسماح له بأخذ دروس من المنزل. في عام 1959 ، عندما كان في الثالثة عشرة من عمره ، كان بول من أوائل الطلاب الذين التحقوا ببرنامج المقاطعة الجديد للأطفال في المنزل. "كنت أعرف أنني إذا كنت سأفعل أي شيء في حياتي ، فسيكون ذلك أمرًا عقليًا. قال لي لن أكون لاعب كرة سلة.
في معظم الأيام ، كان يترك الرئة في الوقت الذي يخرج فيه الأطفال الآخرون من المدرسة ، ويجلس في الأمام على كرسيه المتحرك. كان الأصدقاء يدفعونه في الشوارع ؛ في وقت لاحق ، مع تقدمهم في السن ، اصطحبه نفس الأصدقاء إلى المطاعم ودور السينما ، ثم المطاعم والحانات.
وذهب إلى الكنيسة. الكنيسة الخمسينية ، التي ينتمي إليها الإسكندر ، هي طائفة تتميز بتجربة الله الشخصية والعاطفية. في نهاية كل خدمة ، المصلين مدعوون للحضور إلى مقدمة الكنيسة والصلاة. قال لي شقيق بول الأصغر ، فيل ، "كان والدي يأخذني إلى هناك أحيانًا للصلاة معه ، وكان يخرج كل عواطفه حينها". "كان فقط يبكي ويبكي."
تعامل بولس مع عواطفه بطريقة مختلفة. كان شلل الأطفال قد سلبه استقلاله. "لقد أطلق غضبه كثيرا. يتذكر فيل "كان لديه فم". "أنا أفهمها تمامًا. كان يصرخ ويصرخ ويلعن ويخرج كل شيء ، وكان والداي يسمحان بحدوث ذلك ، لأنه من الواضح أن بول سيحتاج إلى إطلاق سراح ... كان طبيعيًا ". يؤلم بول أن يفكر في الأمر الآن. "كانت هناك أوقات محبطة ، مرات كنت أشعر بالجنون حقا ، أصرخ. لكن أمي وأبي كانا متسامحين للغاية ، وبدا أنهما يفهمان فقط "، قال. وبينما كان يتكلم ، نزلت الدموع على صدغه حتى الوسادة.
في عام 1967 ، تخرج بول ، البالغ من العمر الآن 21 عامًا ، من المدرسة الثانوية مع لقب As. كانت وظيفته B في علم الأحياء ، لأنه لم يكن قادرًا على تشريح الجرذ. قال: "لقد كنت غاضبًا جدًا". (لا يزال.) تقدم إلى جامعة Southern Methodist في دالاس ، ولكن على الرغم من سجله الأكاديمي ، فقد تم رفضه. قال بمرارة: "كنت عاجزًا للغاية". "حطم قلبي. قاتلت لمدة عامين ، اتصلت بهم مرارًا وتكرارًا. "حسنًا ، انتظر دقيقة ،" سأقول ، "أريدك أن تعيد النظر ، فكر في هذا. أنا قادم ، أريد أن أتحدث إليكم! " في النهاية ، رضخ عميد القبول بشرطين: أن يجد من يساعده في الالتحاق بفصوله ، وأن يحصل على لقاح شلل الأطفال.
كان بولس "خائفًا حتى الموت" وهو يتدحرج إلى فصله الأول. "عليك أن تفهم ، في ذلك الوقت ، لم يكن هناك معاقون. لم يكن هناك أي شيء في الحرم الجامعي ، كنت الوحيد. أينما ذهبت ، كنت أنا الوحيد. مطعم ، مسرح سينما - فكرت: "واو ، لا يوجد أحد آخر هنا. قال "سأقوم فقط بتمهيد الطريق". "كنت أفكر نوعًا ما في نفسي على أنني أمثل مجموعة. قاتلت لهذا السبب. "ماذا تقصد بأنني لا أستطيع العودة إلى هناك؟ أريد أن أعود إلى هناك! "..." لا يمكنك فعل ذلك. "" أوه نعم أستطيع! "كنت أقاتل دائمًا."
التقى بول بامرأة تدعى كلير ووقع في الحب. لقد انخرطوا. ولكن في أحد الأيام عندما اتصل ، ردت والدتها - التي اعترضت منذ فترة طويلة على العلاقة - ورفضت السماح له بالتحدث معها ، وطلبت منه ألا يتحدث أبدًا مع ابنتها مرة أخرى. قال: "استغرقت سنوات للشفاء من ذلك". انتقل إلى جامعة تكساس في أوستن. في جامعة ساوثرن ميثوديست ، كان يعيش في المنزل ، لكنه الآن يعيش بمفرده. كان والديه مرعوبين.
في UT ، لم يحضر مقدم الرعاية الذي استأجره بول ، لذلك لمدة شهر ، اعتنى به الرجال في مسكنه - حتى "أكثر الأشياء حميمية" ، كما قال - حتى تمكن من توظيف واحد جديد. تخرج بول في عام 1978 ، وبدأ لاحقًا في الدراسة للحصول على درجة الدراسات العليا في القانون. وقد احتل عناوين الصحف مرة أخرى في تشرين الثاني (نوفمبر) 1980: "الرجل ذو الإرادة الحديدية يترك الرئة الحديدية للتصويت" ، كما جاء في مقال في صحيفة أوستن الأمريكية ستيتسمان.
كافح بول في محاولة دفع تكاليف مقدم رعاية بدوام كامل وتعليمه في نفس الوقت ، ولكن في عام 1984 ، تخرج من جامعة أوستن بدرجة في القانون ، ووجد وظيفة لتدريس المصطلحات القانونية لكتاب اختزال المحكمة في أوستن. مدرسة مهنية. عندما سأل مراسل إحدى الصحف عما إذا كان طلابه يجدون أنه من غير المريح التواجد في فصله ، أجاب: "لا أسمح للناس بالشعور بعدم الارتياح لفترة طويلة جدًا".
اجتاز امتحانات نقابة المحامين ، وفي 19 مايو 1986 ، رفع إبهامه الأيمن قليلاً حيث أقسم اليمين واعدًا بأن يتصرف بنزاهة كمحام أمام رئيس قضاة المحكمة العليا في تكساس. كان يبلغ من العمر 40 عامًا ، يرتدي بدلة أنيقة من ثلاث قطع ، ويعيش بمفرده ، ويستطيع قضاء معظم يومه خارج الماكينة التي لا تزال على قيد الحياة.
تعتبر قصة كيف علم بولس نفسه أن يتنفس أمرًا محوريًا لكيفية تفكيره في نفسه. إنه يمثل التصميم الذي جعل كل شيء آخر - الالتحاق بالجامعة ، ودرجة الحقوق ، وحياة الاستقلال النسبي - ممكنًا. حتى أنها ألهمت عنوان المذكرات ، ثلاث دقائق للكلب ، التي نشرها بنفسه في أبريل. استغرق الأمر أكثر من ثماني سنوات لكتابتها ، مستخدمًا عصا بلاستيكية وقلمًا للتسجيل في قصته على لوحة المفاتيح ، أو إملاء الكلمات على صديقه الممرضة السابقة نورمان براون.
لكن عنوان الكتاب كان فكرة كاثي جاينز. كانت كاثي ، البالغة من العمر 62 عامًا ، تقدم الرعاية لألكسندر منذ تخرجه من كلية الحقوق وانتقل إلى منطقة دالاس فورت وورث ، على الرغم من أنه لا يمكن لأي منهما أن يتذكر على وجه التحديد عندما وجدت إعلانه في الصحيفة وأصبح "ذراعيه وساقيه".
كاثي مصابة بداء السكري من النوع الأول ، ونتيجة لهذا المرض ، كانت عمياء قانونيًا لسنوات ، لذا لا يمكنها القيادة. خلال مكوث بول لمدة خمسة أشهر في المستشفى العام الماضي ، استقلت الحافلة أو استقل مصعدًا هناك كل يوم. قامت بتدريس طاقم التمريض كيفية إدارة الآلة ، وإلى حد ما ، بول. بينما كنا نتحدث ، أحضرت لنا كاثي أكواب رغوة من قهوة المستشفى ، وقشة بلاستيكية قابلة للانثناء لبول. تركته قريبًا بما يكفي ليبلغه بلسانه وفمه ، لكن ليس قريبًا جدًا من أن يكون في طريقه. تعرف كاثي كيفية حلق وجه بول ، وتغيير ملابسه وملاءاته ، وتقليم شعره وأظافره ، وتسليمه فرشاة أسنانه ، والقيام بأوراقه ، وتحديد مواعيده ، والقيام بالتسوق من البقالة ، وعندما يقول "بسكويت" ، فإنه يعني عادةً "فطيرة انجليزية". في بعض الأحيان ، إذا رأت رأسه في وضع تعتقد أنه سيكون غير مريح له ، فسوف تحركه دون أن تطلب ذلك. (إنه لا يقدر ذلك دائمًا).
يقول بول إن كاثي تعرف كل شيء عنه. قال: "كبرت أنا وكاثي معًا ... لقد وسعت نفسها في العديد من الأشياء التي احتاجها". بالنسبة لمعظم علاقتهم ، عاشت كاثي مع بول أو في الجوار تقريبًا. لقد تحركوا كثيرًا: لم تكن مسيرته القانونية مربحة ، وقد عانى ماليًا. اليوم ، تعيش كاثي في الطابق العلوي في مبنى سكني مشترك. تراه كل يوم ، سواء كانت تعمل أم لا.
على الرغم من أن كاثي وبول لم يتورطا أبدًا في علاقة عاطفية ، إلا أن شقيقه فيل يصف علاقتهما بأنها زواج. قال: "كان بول دائمًا عدوانيًا بشأن الأشياء التي يريدها ويحتاجها حول الأشخاص الآخرين". "إنه متطلب جدا. لكن كاثي أكثر تطلبًا منه. لقد مروا بلحظاتهم ، لكنهم دائمًا ما ينجحون ".
لطالما كان بولس يتوق إلى الاستقلال. لكن حياته تعتمد على حضور القائمين على رعايته للعمل ، وعلى رئته الحديدية التي لا تنفخ في حشية ، وعلى استمرار الكهرباء. "لقد كان يعتمد بنسبة 100٪ على لطف الآخرين منذ أن كان في السادسة من عمره - 100٪. قال نورمان براون: "لقد فعل ذلك بحكم صوته وسلوكه وقدرته على التواصل". "كنت سأفعل له أشياء لن أفعلها للناس. على سبيل المثال ، تم طرده من شقة ، وقال: "أريد أن أفتح باب ذلك المدير." وعندما يقول "أريد أن أفعل شيئًا" ، فهو يعني أنك ستفعل ذلك. قال براون ضاحكًا: "لذلك حصلنا على مجموعة من البيض وتوجهنا إلى شقة ذلك المدير".
ما يكرهه بولس هو أن تكون غير مرئي. يتذكر أنه ذهب إلى المطاعم حيث سأل الخادم رفيقه ، "ماذا سيأكل؟" اهتز صوته بغضب على الذاكرة. قال: "أعتقد أن هذا هو السبب في أنني أقاتل بشدة ، لأن هناك أشخاصًا يقفون هناك مع المرارة ليخبروني بما سأفعله بحياتي ... ليس لديك الحق في إخباري بما يجب أن أفعله" ، قال. "يجب أن تجثو على ركبتيك والحمد لله أنه لم يكن أنت."
لقد عاش بول الآن بعد كل من والديه وشقيقه الأكبر نيك. لقد عاش أكثر من أصدقائه القدامى. حتى أنه عاش أكثر من رئته الحديدية الأصلية. في عام 2015 ، كانت الأختام تتعطل وكان الهواء يتسرب. ليس من المستغرب ، أنه يصعب العثور على قطع غيار للرئتين الحديدية والميكانيكيين الذين يعرفون ما يبحثون عنه ، ولكن بعد أن نشر أحد الأصدقاء مقطع فيديو لبول على YouTube يطلب المساعدة ، قام مهندس محلي في دالاس بتثبيته مع تجديد واحد.
لا يزال لدى بول خطط كبيرة - فهو يأمل في أن مذكراته "ستنتشر في جميع أنحاء العالم" - لكن Covid-19 يمثل خطرًا جديدًا. قال فيل: "ربما يكون بول هو الأكثر عرضة للإصابة" بفيروس مثل هذا. "إنه لا يزال إيجابيًا ، لكننا أجرينا أيضًا محادثات أن هذا على الأرجح سيفعل ذلك. فمن المحتمل جدا."
لطالما اعتقد بولس أن شلل الأطفال ، "الشيطان" الذي حاول تدميره ، سيعود. أستطيع أن أرى المستشفيات تغمرها ضحايا شلل الأطفال مرة أخرى ، وباء ، يمكنني رؤيته بسهولة. أقول للأطباء ، هذا سيحدث. قال لي عندما كان في المستشفى العام الماضي.
وبفضل جهود التطعيم المنسقة فقط ، لم تكن هناك حالة جديدة لشلل الأطفال في الولايات المتحدة منذ عام 1979 ، أو في المملكة المتحدة منذ عام 1984. وبحلول عام 2000 ، أعلنت منظمة الصحة العالمية جميع الأمريكتين ومنطقة غرب المحيط الهادئ خالٍ من شلل الأطفال. أُعلنت الهند ، التي شهدت 200 ألف حالة إصابة بشلل الأطفال سنويًا خلال التسعينيات ، خالية من شلل الأطفال في عام 2014 بعد سلسلة من حملات التطعيم المكثفة. الفيروس الآن مستوطن فقط في ثلاث دول في العالم - أفغانستان ونيجيريا وباكستان - وعدد حالات شلل الأطفال في العشرات.
لكن بول كان محقًا في أن معظم الناس نسوا إلى حد كبير رعب شلل الأطفال ، تمامًا كما نسينا رعب الأمراض الأخرى التي نطعمها الآن بشكل روتيني - الدفتيريا والتيفوس والحصبة والنكاف. ويمكن أن يكون ذلك أرضًا خصبة لعودتهم إذا لم نظل يقظين. من الصعب أن نتخيل ، وسط هذا الوباء ، أننا سننسى Covid-19 أيضًا. لكن ربما نحن. من الصعب تذكر كوابيسنا في اليوم التالي. إن الدرس المستفاد من شلل الأطفال - وفي كل مرة نواجه فيها هشاشتنا الرهيبة ونعيش - هو أننا في بعض الأحيان نحتاج إلى تذكره.